Nous sommes parties à la rencontre de Marion Aupomerol, gynécologue médicale et sexologue. Marion travaille au quotidien auprès de femmes touchées par différents cancers gynécologiques, digestifs ou pelviens. C’est dans ce cadre qu’elle a cofondé Senselia, une plateforme pensée pour répondre au besoin d’accompagnement intime et sexuel des femmes dont le parcours comprend une radiothérapie pelvienne, périnéale ou une curiethérapie. Elle répond à toutes nos questions, sans tabous.
Quels troubles intimes et sexuels sont les plus fréquents pendant et après des traitements contre le cancer ?
Les femmes peuvent rencontrer des sécheresses, des douleurs, une baisse du désir, mais aussi une grande appréhension à l’idée de reprendre une vie intime. Tout leur parcours – du diagnostic aux traitements – affecte profondément leur rapport au corps et à la sexualité.
Ces sujets sont-ils encore tabous dans le parcours de soin ?
Oui, parce qu’intimité et sexualité sont déjà des sujets complexes. Dans le cadre du cancer, ils sont encore plus difficiles à aborder, pour les patientes comme pour les soignants. Pourtant, ce sont des questions centrales pour la qualité de vie.
Comment les patientes expriment-elles ces difficultés ?
Elles n’osent pas toujours en parler. Il y a de la pudeur, et aussi le sentiment que ce n’est pas prioritaire. Mais quand l’impact devient trop fort dans leur vie, elles cherchent des réponses. Senselia est là pour ouvrir un espace où ces paroles peuvent exister.
Pourquoi les professionnels de santé abordent-ils peu ces sujets ?
Par manque de temps, de formation, ou par peur d’ouvrir une discussion qu’ils ne sauraient pas accompagner. Senselia donne des outils simples pour aider à dépasser ces blocages.
Qu’est-ce que le projet Senselia ? Comment est-il né ?
Senselia est une plateforme d’accompagnement pensée par et pour les femmes. Elle est née d’une double demande : celle des femmes, souvent démunies face à un manque d’information, et celle des professionnels de santé, qui manquent parfois de formation ou de ressources pour accompagner ces sujets. Senselia répond à ce vide en proposant un contenu fiable et bienveillant. Ensemble, nous avons construit un espace de ressources pour aider les femmes à traverser et reconstruire leur vie intime pendant et après leur parcours de soin.
Quels sont les objectifs principaux du site ?
Informer, soutenir, déculpabiliser. Donner des clés aux femmes concernées, mais aussi aux soignants et aux proches, pour mieux comprendre et mieux vivre cette phase délicate. Chacun peut y trouver des ressources utiles pour comprendre et accompagner.
Comment le site a-t-il été pensé afin de parfaitement répondre aux besoins des femmes concernées ?
Le contenu de Senselia a été co-construit avec des femmes ayant vécu ces traitements. Elles ont partagé ce qui les avait aidées, ce qui leur avait manqué, les moments de solitude ou de confusion, et les choses qui, rétrospectivement, auraient fait une vraie différence.
Trois gynécologues — Marion, Romane et Olivia — toutes les trois aussi sexologues, ont ensuite travaillé à structurer et rédiger les contenus pour qu’ils soient à la fois scientifiques, compréhensibles et sensibles.
Sur Senselia, on retrouve des articles pédagogiques, des témoignages, des fiches pratiques, des outils concrets pour prendre soin de soi. Le tout construit en collaboration avec patientes, professionnels de santé et associations.
Chaque texte, chaque fiche, chaque outil a été relue, corrigée et validée par d’autres professionnels de santé : oncologues, radiothérapeutes, kinés spécialisés, médecins de la douleur… Le tout a aussi été enrichi par l’association Imagine, qui accompagne les femmes touchées par des cancers gynécologiques.
Le site a été pensé pour être disponible partout, y compris en version imprimable, pour celles qui n’ont pas d’accès numérique facile ou qui préfèrent avoir les informations entre les mains.
Quelles solutions recommandez-vous pour améliorer la santé sexuelle pendant ou après un traitement ?
Il existe beaucoup de solutions, mais ce qui compte avant tout, c’est de ne pas rester seule avec ses difficultés.
Les soins de support ne concernent pas uniquement la douleur ou le soutien psychologique, mais aussi la santé sexuelle. Aujourd’hui, on peut proposer :
– des produits adaptés (lubrifiants, hydratants, dilatateurs),
– de la rééducation périnéale avec un·e kiné spécialisé·e,
– un accompagnement sexothérapeutique ou psychologique,
– et surtout… du temps, de l’écoute, de la bienveillance.
Certaines difficultés seront transitoires. D’autres nécessiteront plus d’aide, mais il existe des professionnels formés, en ville ou à l’hôpital.
Quel rôle peut jouer le ou la partenaire dans cette reconstruction ?
Le partenaire joue un rôle essentiel, mais il ne s’agit pas d’endosser toute la responsabilité non plus. Le couple, c’est une équipe. Les solutions, on les trouve à deux.
Il faut être présent sans mettre la pression, respecter les rythmes, accepter les peurs, accompagner la redécouverte du corps, sans attendre de ‘retour à la normale’. Le partenaire peut aussi vivre ses propres difficultés psychologiques ou sexuelles. Le cancer ne touche pas que la patiente, il touche le couple dans son ensemble.
Ce qu’il faut, c’est réapprendre à communiquer, à se rassurer mutuellement, à explorer ensemble cette nouvelle intimité. Il n’y a pas de bonne façon de faire, mais il y a une chose certaine : c’est ensemble que ça se construit.
Quel message aimeriez-vous faire passer aux femmes qui se sentent seules ou démunies face à ces difficultés ?
Vous n’êtes pas seules.
Ces difficultés sont fréquentes, compréhensibles et légitimes. Elles ne sont ni futiles, ni honteuses, et vous avez parfaitement le droit de vouloir retrouver une vie intime épanouissante.
Il existe des solutions, des outils, des personnes formées pour vous accompagner. Senselia a été conçu pour cela : pour que vous puissiez poser des mots sur ce que vous vivez, et trouver des réponses, à votre rythme.
Enfin, il ne faut jamais hésiter à demander de l’aide : à vos soignants, à votre médecin traitant, à un·e sexologue, à un·e psychologue… Vous méritez d’être accompagnée dans toutes les dimensions de votre vie, y compris la plus intime.
Encore un grand merci à Marion Aupomerol pour cet entretien et pour tout le travail mené pour que Senselia voit le jour, une ressource qui vous sera certainement très utile !
Pour en savoir plus, rendez-vous par ici : https://www.senselia.org/
