Apporter de la joie à l’hôpital : l’association Tout le monde contre le cancer

Depuis 20 ans, l’association Tout le monde contre le cancer met de la lumière là où il y a souvent de l’ombre. Fanny Pelpel, responsable communication, nous raconte comment chaque action, devient un moment suspendu pour les enfants malades et leurs proches.

Pouvez-vous nous présenter l’association Tout le monde contre le cancer ?

C’est une association qui intervient à l’échelle nationale dans 180 hôpitaux partout en France, en services en copédiatrie, en co-hématologie pour les jeunes adultes ou les adultes, mais aussi dans des maisons de parents. On travaille main dans la main avec les soignants, en leur proposant nos actions tout au long de l’année et en fonction de leurs besoins particuliers, on échange le quotidien avec eux pour essayer de les accompagner le mieux possible. L’association fête d’ailleurs ses 20 ans cette année !

Quelles sont les missions de l’association ?

Chez Tout le monde contre le cancer, on a trois missions principales :

• Notre première mission : apporter de la joie à l’hôpital. Ça passe par des actions événementielles dans les murs de l’hôpital, par exemple la tournée de notre food truck ou les fêtes de Noël qu’on peut organiser en fin d’année.
• Notre seconde mission : améliorer durablement le bien-être à l’hôpital, notamment avec la tournée “L’échapée rose” qu’on organise à l’occasion d’Octobre Rose pour proposer des soins de socio-esthétique aux patients, à leurs accompagnants et aux soignants. On a également pérennisé cette action en offrant à certains hôpitaux des soins de socio-esthétique à l’année pour permettre aux patients de bénéficier durablement de ces bienfaits. On essaie aussi de faire en sorte que les patients et leurs familles puissent s’évader de la chambre de l’hôpital.
• Notre troisième mission : offrir des moments d’évasion hors de l’hôpital à travers des ateliers pâtisseries, des concerts, des séjours de ressourcement, des week-ends, tout au long de l’année. On a notamment monté une action spécifiquement pour les enfants hospitalisés qui s’appelle « Même pas mal » qui s’attaque à la problématique de la prise en charge de la douleur de l’enfant. Et il a été prouvé scientifiquement que le fait de détourner l’attention, de distraire, d’éveiller d’autres sens permettait de réduire la douleur de l’enfant. Donc depuis trois ans, on organise une tournée avec une formatrice et une malle, qu’on appelle une « boîte à malice », remplie de jeux à destination de toutes tranches d’âge. Ainsi, on forme les soignants et les parents à des techniques de distraction de l’enfant, afin d’accompagner au mieux l’enfant dans la prise en charge de cette douleur.

Quels types d’actions proposez-vous ?

On organise de nombreux moments joyeux pour les enfants : ateliers pâtisserie, fêtes de Noël, concerts, spectacles… Mais nos actions s’adressent toujours à toute la famille. Que ce soit à l’hôpital, en vacances ou via notre food truck, on cherche à recréer du lien, de l’innocence, des instants partagés qui sortent du cadre médical. Ces moments collectifs redonnent un peu de normalité et de vie sociale à des enfants souvent isolés, et ça fait du bien à tout le monde.

Beaucoup de parents nous confient leur difficulté à garder un lien physique et affectif avec leur enfant, dont le corps devient un objet médical, surtout sur « Même pas mal ». La maladie bouscule aussi l’équilibre familial, notamment avec les frères et sœurs. Cela permet de créer un espace où chacun peut partager la même expérience, sans distinction. L’enfant malade redevient juste un enfant, et les parents peuvent souffler un peu. On prend le relais pour leur offrir un vrai moment de répit, sans charge mentale en prenant en charge le transport, les activités, la restauration, le temps sur place pendant les vacances organisées.

Et qu’en pense les enfants ?

Ils ont souvent une sorte de légèreté qui nous donne parfois l’impression d’être à une fête d’enfants. Le retour qu’on a d’eux est très joyeux, très spontané, très simple, voire même parfois très transparent. Ce sont surtout les parents qui, avec du recul, nous disent combien ces moments comptent. Ils mesurent à quel point ça fait du bien à leur enfant, et à quel point ça les soulage, eux, de ne pas tout porter, ne serait-ce que l’espace d’un instant.

Quels étaient les projets les plus marquants de l’association ?

Les projets les plus marquants, ce sont les Escale, nos séjours de vacances avec les familles. On y partage une semaine entière avec elles, ce qui crée des liens très forts et durables. Certaines familles gardent contact avec nous pendant des années. Lors d’un séminaire récent, on a retrouvé des enfants venus dix ans plus tôt… C’est précieux de voir leur évolution, de savoir qu’ils vont mieux. Avec le temps, une vraie famille se tisse autour de l’association.

Certains enfants accompagnés finissent même par devenir bénévoles. Comme cette jeune fille à qui on avait offert une rencontre avec M. Pokora à l’âge de 6 ans : aujourd’hui, elle a 18 ans, elle va bien, et elle est revenue sur le terrain en tant que bénévole. C’est beau de voir que ce qu’on a semé dans un moment difficile peut rester, grandir, et se transformer en engagement.

Une anecdote à nous partager ?

Pour les 20 ans de l’association, on a recueilli des témoignages de familles. Une maman nous a raconté qu’il y a deux ans, en chambre stérile à Noël, elle ne pouvait pas voir ses filles et en souffrait énormément. Ce jour-là, leur papa est venu lui dire que l’association avait organisé une fête et offert plein de cadeaux aux enfants. Elle a su qu’elles avaient eu un vrai Noël, malgré son absence.

Comment pouvons nous soutenir l’association ?

• En devenant bénévole, que ce soit à l’année ou sur une mission ponctuelle. Pour ça, il faut se rendre sur notre site toutlemondecontrelecancer.com et on poste aussi des missions ponctuelles sur le site JeVeuxAider.
• En faisant un don financier, en tant que particulier, ou solliciter votre entreprise pour nous soutenir, que ce soit via un don financier ou via des dons en nature. On recherche toute l’année tout un tas de choses, que ce soit de la décoration, du mobilier, des cadeaux de Noël, des produits d’hygiène, des produits alimentaires.
  On peut aussi, si vous êtes coureur ou que vous organisez une vente de gâteaux, une soirée BDE, vous pouvez aussi faire un don ou faire de cet événement un événement solidaire au profit de l’association.
• En donnant un peu de votre temps et de votre talent : si vous avez des compétences particulières, que vous êtes photographe, vidéaste, informaticien, juriste, vous pouvez aussi faire du mécénat de compétences !

Un mot pour les patients et les aidants ?

Faites ce que vous pouvez ! Il n’y a pas de recette magique, il n’y a pas de secret, il n’y a pas d’injonction à quoi que ce soit. L’important c’est d’essayer de rester soudé dans les moments difficiles.

Et encore mille mercis Fanny Pelpel de nous avoir accordé de son temps pour répondre à toutes nos questions !