LES COULISSES DE MÊME

Interview : Anso Robineau, fondatrice de « On est là »

Aujourd’hui, nous avons envie de vous présenter une merveilleuse jeune femme de 29 ans : Anne-Sophie Robineau. Cette cancer-killeuse est la fondatrice de l’association On est là, destinée à accompagner les jeunes dans leur combat contre la maladie. Elle nous parle de son parcours, de son combat contre la maladie et bien sûr de son engagement sans faille pour On est là !

1. Qui es-tu, belle Anso ? quel âge as-tu, que fais-tu dans la vie ?

anneso-MEME COSMETICS
Anne-Sophie photographiée pour Rose Magazine

Moi c’est Anso, je viens d’avoir 29 ans, bouclettes power 🙂

Des projets plein la tête, hyper-active et mordue de voyages, j’ai travaillé dans l’aéronautique pendant 2 ans, puis des suites d’une rupture conventionnelle, j’ai décidé de me dédier 9 mois à 100% à l’asso On est là qu’on a co-fondé avec des copains il y a bientôt 3 ans et pour laquelle je suis présidente. Je viens d’ailleurs d’intégrer un accompagnement entrepreneur qui s’appelle Ticket for Change et qui est super sympa !

2. Peux-tu nous raconter ton histoire de cancer-killeuse?

J’aime l’approche « cancer-killeuse » 🙂

Je suis tombée malade alors que j’étais à la toute fin de mes études, en échange en Allemagne pour un double diplôme franco-allemand en commerce international. A la suite de douleurs au dos et de difficultés respiratoires, je suis passée du généraliste à une radio de contrôle… qui a embrayé sur un scanner avec injection et résultat des courses : une tumeur d’une quinzaine de centimètres dans le thoracique gauche, pile-poil entre le coeur et le poumon… CADEAU !

De là, rapatriement illico en France en quelques heures (ça se jouait en jours, je l’ai compris par la suite), urgences le lendemain avec les examens, et de fil en aiguille : biopsie, IRM et tout le tintouin… pour annonce du cancer sous 7 jours à Curie. J’avais un sarcome d’Ewing sur la 4e côte gauche. Tumeur de 14cm, entre le coeur et le poumon, très agressive et maligne.

Lourds traitements de chimiothérapie d’abord pour réduire la tumeur (chimios de 4 jours 3 nuits en injection continue toutes les 3 semaines), puis grosse chirurgie et en post-op 35 séances de radiothérapie et 8 sessions de plus de chimiothérapie. Ça n’a pas loupé, j’ai eu le max sur tout. Bref ça a donné une grosse année de traitements (novembre 2011 à novembre 2012) dont en cumulé presque 6 mois d’hospitalisation, 3 côtes en moins, 2 gagnées en titane, un bout de poumon enlevé aussi (il avait été grignoté par la tumeur) et surtout la libération à la fin de mes traitements.

J’ai eu beaucoup de chance car tout cela a été détecté dans les temps (c’était limite limite trop tard mais bon…!) et surtout j’ai été SUPER entourée. Par ma famille, déjà, mais aussi par des copains en or qui venaient à l’hôpital comme à la maison, et par des potes aux 4 coins de la planète grâce aux réseaux sociaux. J’ai vécu en « coloc » avec mes grand-parents pendant 1 an. J’ai aussi été chanceuse par toutes les rencontres faites au travers des traitements, que ce soit des soignants en or ou des associations géniales et des personnes formidables.

J’ai réussi à finir mes études (en négociant comme une dingue avec mon école française pour avoir des rattrapages sur Paris, faute de défenses immunitaires assez élevées et en effectuant ensuite un stage pour pouvoir avoir mon diplôme comme les copains) et aujourd’hui ça fait 3 ans et demi que je suis en rémission et je croque la vie à pleines dents.

 

3. Tu as créé l’association « On est là ». Peux-tu nous raconter pourquoi et en quoi ça consiste?

En fait, c’est parti du meilleur ami de ma petite soeur Miki, qui est devenu mon parrain de coeur le jour où je suis tombée malade. Cela faisait déjà quelques années qu’il se battait lui-aussi et du coup, apprenant par ma petite soeur la nouvelle, il m’a écrit et m’a parlé comme quelqu’un qui vivait la maladie, pas comme un médecin ou un proche qui essaie d’adoucir ou d’amoindrir les choses. Malheureusement, la vie a fait qu’au 4e jour de ma première injection de chimie, le 11 décembre 2011, il est décédé de son cancer mais ses paroles, son sourire et sa bienveillance m’ont portée au travers de mes traitements.

Par la suite, une fois les traitements finis, j’ai rencontré d’autres anciens patients que sont Christo, Chloé, Théo et Camille. On a parlé de pleins de trucs, on a été surpris qu’en quelques minutes d’échanges, on ait l’impression de se connaître depuis toujours. De fil en aiguille, je leur ai parlé de mes idées de parrainage et de partage d’expériences, de groupes de paroles et autres, pour au final demander : « On continue d’en parler en mode « plan sur la comète » ou on passe à l’action ?  » La suite, c’est la naissance d’ On est là le 1er octobre 2013.

Et donc tu vas me dire, On est là : késako ? 🙂

En ces quelques petits mots, tout est dit :

On est là pour tous les jeunes qui font face au cancer.

On accompagne les 13-30 ans malades du cancer, en traitements comme dans l’après-maladie.

On propose 4 actions principales:

  • – Les groupes de paroles en centres hospitaliers pour les jeunes en cours de traitements. Les groupes se passent au sein de l’hôpital et sont co-animés par deux anciens patients et un psy du service pendant 1h. Ensuite, le psy s’éclipse, des pizzas sont livrées à l’hôpital et une 2e heure d’échange démarre entre jeunes.
  • – Les rencontres entre anciens hors des murs de l’hôpital pour les jeunes qui sont dans l’après-maladie, en rémission comme en guérison. On se retrouve hors des murs de l’hôpital chez quelqu’un ou dans un bar, dans un parc ou ailleurs pour passer un moment ensemble et échanger sur tout et rien, sur la vie. Cet été, on a aussi testé la rencontre virtuelle à distance via Hangouts et ça a été un véritable succès ! On va donc essayer d’en organiser au moins un par mois 🙂 !
  • – Du parrainage entre anciens & jeunes en traitements. L’idée est de monter des binômes pour favoriser le partage d’expérience et l’entraide entre jeunes. Chaque binôme est libre des modalités de l’échange entre eux (SMS, tel, email, réseaux sociaux, face à face)
  • – Enfin, on organise et participe à des événements ponctuels tout au long de l’année pour sensibiliser aux actions de l’asso, récolter des fonds et faire vivre et grandir la communauté. On participe par exemple tous les ans à la Course des Héros, on fête l’anniversaire de l’asso en octobre, etc.

 

On est là ET MEME COSMETICS

 

4. Lorsqu’un(e) jeune est concerné(e) par le cancer, à quel moment peut-il (elle) se tourner vers On est là?

On est là 🙂 Tout le temps, quand il/elle veut !

Avant les traitements pour se renseigner ou aider, pendant les traitements pour un parrain ou si on a la chance d’être soigné dans l’hôpital concerné pour les groupes de paroles, et après pour des rencontres et pour aussi devenir parrain/marraine à son tour. Quand le jeune veut, on est là. On ne bouge pas, on est présent, on ne force à rien. On propose une épaule sur laquelle s’appuyer, une oreille pour écouter, un sourire pour réconforter et une présence pour se sentir moins seul(e). On sait ce qu’est cette maladie, ce que ça fait de la vivre et on veut juste aider à notre manière, car on revendique qu’on est jeunes avant d’être malades du cancer et qu’ensemble, on est plus forts.

 

5. Où peut-on trouver On est là? Et que proposez-vous ?

On est là, c’est déjà des infos sur notre site internet et sur les réseaux sociaux (Facebook, Instagram, Twitter). C’est aussi 3 antennes à ce jour (d’autres sont à venir) que sont Paris à l’Institut Curie (à venir l’Institut Gustave Roussy & Saint Louis), Bordeaux à l’Institut Bergonié (groupes de paroles aussi à la ligue contre le cancer Bordeaux) et Lyon, au Centre Léon Bérard.

Dans chaque antenne, on assure des groupes de paroles pour les jeunes en traitements. Dans ces villes, on propose aussi des rencontres entre anciens en local de manière régulière et on propose à tous les anciens qui le souhaitent de devenir parrains/marraines s’ils le souhaitent, même ceux venant de villes dans lesquelles on n’est pas encore présents, puisqu’ils définissent les modalités d’échanges avec leur filleul(e). Et chacun peut se joindre aux événements qui rythment la vie de l’asso !

6. Une anecdote à partager ? Quelque chose à ajouter ?

L’asso grandit bien et moi aussi je crois. Pas à pas, je reprends confiance en moi et j’apprends à me réapproprier mon corps et mon image. J’ai une rage de vivre en béton et je suis fière de tous ces accomplissements. À voir ce que l’avenir me réserve. Je suis en tout cas confiante et je sais que rien n’est impossible donc l’avenir nous appartient, à nous de le modeler au gré de nos envies.

Vive la vie, elle est si belle quand on y pense !

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